Phillip Hopkins
0 
1441
47
Według doniesień 5-letni chłopiec ma rzadką chorobę mózgu, która może spowodować, że dosłownie boi się śmierci..
Reed Havlik, który mieszka w Iowa, cierpi na schorzenie zwane zanikającą chorobą istoty białej, zaburzenie, które zostało zgłoszone tylko u około 200 osób na całym świecie, według South West News Service (SWNS). Choroba zanikającej istoty białej jest chorobą genetyczną, która dotyka głównie mózg i rdzeń kręgowy i powoduje pogorszenie stanu włókien nerwowych zwanych „substancją białą”, według amerykańskiej National Library of Medicine's Genetics Home Reference (GHR)..
Osoby z tą chorobą są szczególnie podatne na stres, w tym infekcje, urazy głowy, a nawet „skrajny strach” - mówi GHR. Te stresy mogą pogorszyć objawy i doprowadzić do śpiączki, a nawet śmierci. [10 rzeczy, których nie wiedziałeś o mózgu]
Oznacza to, że Reed i jego rodzina muszą zachować szczególną czujność podczas Halloween.
„Musimy bardzo uważać na to, na co go narażamy, ponieważ może być śmiertelnie przerażony” - powiedziała SWNS matka Reeda, Erika Havlik. „Stres związany z tym wszystkim może przyspieszyć to [chorobę]. Świętujemy Halloween, ale tylko na naprawdę małą skalę”.
Według Szpitala Dziecięcego w Pittsburghu, osoby z tą chorobą mają mutację genetyczną, która uniemożliwia organizmowi produkcję wystarczającej ilości mieliny, substancji tłuszczowej, która izoluje i chroni nerwy. To właśnie brak mieliny prowadzi do pogorszenia nerwów.
Objawy mogą obejmować sztywność mięśni i problemy z koordynacją. Choroba postępuje, co oznacza, że objawy nasilają się z czasem i obecnie nie ma lekarstwa.
Reed został zdiagnozowany w 2015 roku, w wieku 2 lat, a jego rodzinie powiedziano, że może umrzeć z powodu choroby w ciągu trzech do siedmiu lat, podał SWNS.
„Staramy się dać mu jak najwięcej możliwości w życiu i chłonąć każdą sekundę, którą z nim mamy” - powiedział Havlik. „Nasz świat został całkowicie zmieniony. Zmienił życie. Wszyscy obsypywali go tak wielką miłością, jak tylko mogli, aby upewnić się, że jest tak szczęśliwy, jak to tylko możliwe”.
Rodzina Reeda zbiera pieniądze na badania nad tą chorobą poprzez kampanię GoFundMe.
Pierwotnie opublikowano w dniu .